曾经有一份真诚的爱情放在我面前,我没有珍惜,等我失去的时候我才后悔莫及,人世间最痛苦的事莫过于此,如果上天能够给我一个再来一次的机会,我会对那个女孩子说三个字:我爱你,如果非要在这份爱上加上一个期限,我希望是……一万年。
经典的台词,恰恰是尿毒症、透析患者的真心写照。对于他们来说,拥有一颗健康的肾脏,是普通人无法理解的渴望。
有多少人能体会到,一位肾衰患者第一次看到肾功能化验单或者肾穿刺确诊结果的心情?
天塌了,世界一片灰蒙蒙。从那时候起,他的世界似乎就脱轨了。
你能想象,肾衰患者在家里每次小便以后,迅速地把马桶里面的血尿、泡沫尿冲走,生怕被家人看到。
你能想象,这位肾衰患者,脸已经水肿,还故意在家里装作没事一样说这几天大概没有睡好,生怕让老婆、父母紧张担心。因为他知道,这种紧张和担心其实无法对他的病情产生任何帮助。
图片来源| 海峡都市报《两兄弟都患上了尿毒症,泉州妈妈却只能救起一人……》
你能想象,一位母亲看着2岁患有尿毒症的孩子皱着眉头睡着后,强忍着不敢发出声音的掉泪吗?
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你能想象,因为尿毒症,上初中的哥哥带着弟弟一起做血透的勇敢,以及背后妈妈为了给孩子做肾移植,漂泊在北京打数份工的艰辛吗?
你能体会,身患尿毒症的父亲偷偷写遗嘱,对看不到孩子结婚场景的遗憾,对不能尽孝父母的自责,对扛起家庭重责妻子的愧疚吗?
这些都发生在您不知道的角落,这样的故事还有很多很多……
案例均来自水滴公益
在互联网上,到处能看到众筹治疗费用的尿毒症、肾移植患者,甚至还有不知道从哪里偷偷发过来的关于肾源的短消息。
对于众多想要做肾移植的患者而言,医院好坏、专家水平高低、肾源配型好坏、治疗费用是否合理等等,基本就是两眼一抹黑。
据统计:
全国拥有肾移植资质的医院一共就170多家。2019年实际发生肾移植手术的医院为120多家;肾移植手术20例以上的只有90家;肾移植手术80例以上的只有不到50家医院。
这部分医院,主要聚集在一线城市。优质医疗资源的稀缺和医疗信息的不对称,导致您可能即便到了一线城市也摸不到东南西北,比如:专家门诊时间信息,有效的预约途径,透析患者异地透析问题等等?
另外,移植以后的定期检查和随访,可能也需要患者往返奔波于不同的城市,给患者带来大额的费用支出和不便。
为了更好地帮助全国尿毒症或透析患者,爱肾网团队正在紧锣密鼓的筹备全国肾移植服务平台。
届时,我们将协助您对接国内优质的肾移植医院和专家。虽然,我们无法解决优质医疗资源的稀缺,但是我们可以帮助大家解决医疗信息不对称的问题。
同时,爱肾网对接的优质医疗资源如果有开通绿色通道,患者将享受绿色通道服务。
另外,透析患者到一线城市异地透析的问题也可以通过爱肾网全国旅游/异地透析服务平台得到有效解决。
后期我们还会联合专家、行业公司陆续推出移植完成后的患者回到当地的定期检查和随访管理服务。
爱肾网自成立之日起,我们就希望能聚集各方力量帮助到中国慢性肾脏病患者。
「爱肾大咖公开课」线上宣教
爱肾线下肾友会
爱肾世界肾脏日活动
五年来,我们发表了1500多篇肾病科普文章,举办了数百场专家免费讲座及活动。我们做了国内目前最全的肾病特殊医用食品平台,组建了全国最大的血液透析落地服务网络,解决透析患者之前几十年无法便捷旅游/异地透析的问题。
公司需要良性发展,才能真正更好地为肾友服务,但是我们依然愿意持续投入,为大家做力所能及的事。(这里要感谢爱肾网股东们的支持。)
我们知道这个平台即便诞生,也有没法解决中国肾脏移植肾源不足的问题,我们也知道这个平台在诞生之际还有很多不能满足肾友需求的地方,包括服务也不一定能及时到位。
但是,总要有人站出来为肾友们做点事情。因为,有了第一个人站出来,走出第一步,才会有更多的人走出来。
我们更希望筹备中的全国肾移植服务平台,能得到更多有社会责任感的医院、专家、药品厂商、第三方检验中心、社会慈善基金会的支持,共同为尿毒症患者重展笑容而努力!
肾移植服务平台预计五月中下旬上线,敬请关注爱肾网!
请大家转发,让更多有社会责任感的医疗专家、企业看到,并行动起来。
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