10年,10万元,4个坑:加速肾病的血泪教训,希望你再也别踩
发布时间:2025-09-09

那是我被确诊为IgA肾病的第一年。那时我肌酐一百出头,医生说是早中期。按理说,只要规范治疗、精心养护,这个阶段可能维持很多年。但当时的我,被恐惧和无知支配,像一只没头苍蝇,撞进了一个又一个陷阱,白白浪费了延缓病情的宝贵时间,也为后来更快地滑向尿毒症期埋下了伏笔。回头看看,真是后悔不迭。今天把这些弯路写出来,希望后来的病友,能少踩一点坑。

第一个大坑:

轻信偏方,病急乱投食

听说我得了肾炎,热心的亲戚、神秘的乡邻,源源不断地给我寄来各种“祖传偏方”的信息。

最难忘的是“猪腰子炖荔枝”。说是补肾。我至今都忘不了那股味儿——买来的新鲜猪腰子那股挥之不去的、浓烈的的尿臊味。和荔枝一起丢进锅里煮,煮出来的汤是浑浊的红褐色,鼓起勇气喝一口,那滋味像混合了劣质糖精的、加热的尿……

我捏着鼻子,强迫自己往下灌,一边灌一边反胃。除了反胃,什么效果都没看到。

还有“牛蹄子煮水”。据说是活血的。一大锅水,扔进去个牛蹄子,咕嘟咕嘟熬上大半天。那口感和味道,也是地狱级的体验,好像在喝牛粪汤。最后还是毫无效果,只喝了一肚子心理安慰剂。

最危险的一次尝试,是听信了“浓姜汤”排寒毒的说法。我每天熬一锅浓得发苦的姜汤当水喝。结果没过多久,我感觉浑身无力,心跳也不规律。上医院一查:高钾血症!差点把命搭进去。后来才知道,肾脏排钾能力有限,姜汤里钾含量可不低,这么大剂量猛灌,简直是雪上加霜!

这些偏方,包装得神秘兮兮,吹得神乎其神,实际呢?折腾人、浪费钱还是小事,像浓姜汤那样不懂病理药理,胡乱“进补”,分分钟可能要了命。

第二个深坑:

迷信长期喝中药,最终得不偿失

如果说偏方是“野路子”,那我掉进去的另一个“正规点”的坑,就是迷信所谓的专治肾病的老中医。中药我一喝就是整整五年。五年啊!每天对着那碗苦涩难咽、气味浓烈的黑褐色的中药汁,都需要鼓起极大的勇气。

起初是抱着一线希望坚持。时间久了,身体似乎没什么起色,但心里已经形成依赖,总觉得不喝就好像放弃治疗一样。长年累月积累下来,药费也是一笔不小的数目。但想着是为了保肾,觉得也值。

直到我最终没能阻挡住肾功能恶化,开始了规律透析。肾内科的教授在详细了解我的病史时,我如实告知喝了五年中药的事。那位教授沉默了一下,然后很中肯地叹了口气,说道:“如果你不喝这五年中药,你的肾功能衰竭进程可能会延缓得更久一些。”

这句话,像一盆冷水,瞬间浇醒了我。教授解释道:许多中药成分非常复杂,其代谢产物需要肾脏排泄。肾脏本身功能受损后,解毒排泄能力下降。那些在健康人体内可能无害的成分,在肾炎患者体内就可能成为负担,甚至具有潜在的肾毒性。持续五年的用药,无异于给我的病肾再增重负,可能加速了它的衰竭。而且,中药成分难以精确监测和控制,潜在风险极大。

那一刻,我心如刀绞。原来这五年的坚持,喝下的成桶的苦水,花费的无数时间和金钱,换来的非但不是期望中的保护和延缓,可能反而是加速损耗?这个坑,代价太沉重了。

第三个坑:

追逐“高科技”神话,十万打水漂

时间拉回到大约十年前,也就是我喝中药那段时间的后半段。病情的缓慢进展,让我越来越焦虑。在网上看到铺天盖地的广告,吹嘘“干细胞移植”是攻克肾病的最新希望,能“修复肾脏”、“逆转肾功能”。广告里描绘的美好图景,彻底俘虏了我绝望的心。经过一番所谓的“咨询”,最后决定孤注一掷,去了北京某医院。

整个流程充满了“高科技感”和神秘色彩:昂贵的检查、专家会诊、然后就是签下一堆协议。两针下去,价格令人咂舌——差不多十万!

机构那边总是说“需要时间”、“效果会显现”。等了几个月,半年,一年…… 肌酐依然在缓慢而坚定地爬升,尿蛋白依旧“阳”得刺眼。没有奇迹发生。十万块,辛苦攒下的积蓄,像丢进深潭里的一颗石子,听不见一丝响动。

直到现在,十年后的今天,干细胞治疗在肾病的临床应用依然属于探索阶段,远非成熟、可靠、可复制的“治愈”手段。回过头看,自己当时的行为,完全就是被“治愈”这个巨大诱惑冲昏了头脑的“病急乱投医”,一个在绝望中被不良机构精准捕获的猎物。

第四个坑:

病急“乱撞鬼神”,徒留荒谬笑柄

疾病久治不愈,巨大的经济和精神压力也会击垮人的理性防线。当医学、偏方、高科技都似乎“失灵”后,家里老人更是坐不住了,抱着死马当活马医的心态,不知从哪里联系上了所谓能“通灵”的神婆大神。

“大神”被请到家中做法。我记得她穿着色彩鲜艳又古怪的衣服,手里拿着一大堆铃铛、符纸之类的东西。然后就是烧香烧纸,围着我又跳又唱,摇头晃脑念念有词,声称要驱走我身上的“病魔”、“附体”。烟雾缭绕中,气氛诡异莫名。我只觉得荒谬透顶,又无比悲哀。看着那虔诚又焦虑的家人,心里堵得难受。

这个过程持续了大半天,当然又是“香油钱”奉上。结果还用说吗?身体依旧,病魔依旧是那个病魔,在我体内实实在在地伤害着肾脏,而不是被什么“大神”轻易请走的虚无之物。

这事现在想想,连自己都觉得可笑又无奈。但它确实反映了人在面对难以承受的压力和未知恐惧时,那脆弱无力的精神状态。这钱花的,纯粹是买个心理安慰,买个仪式感,唯独买不来健康。

以血泪为鉴

那段肾炎摸索求医的日子,是我人生中最灰暗、也最昂贵的“试错期”。每踩一个坑,都是在消耗身体的本钱和宝贵的时间。希望我的这些教训,能成为后来病友前路上的警示灯。愿你们能在面对病魔时,多一分理性,少一分盲从,避过这些深坑,更平稳地走在规范治疗的大路上。你们的肾,真的很珍贵,也真的很脆弱,请务必用心守护。

值得高兴的是,在透析的路上我遇到了爱森,虽然我经历了一次次的踩坑,但是后续通过科学的学习,我慢慢的建立了自己的知识体系,并积极的进行自己的透析质量管理,选到了这样一家严格要求透析用水、用着最高质量透析机器、有着全方面为肾友着想的透析服务流程、关注肾友透析质量、营养管理、长期生活质量的透析中心。为我的透析生活提供了安心的底层保障。

现在的我在透析之外有着跳舞的爱好、吃遍了各种美食、喜欢心理学的同时,我还能通过平台来分享我的个人透感悟和经历,希望肾友们能以我的经历为鉴的同时,也像我一样找到自己的爱好,积极面对生活,也欢迎你通过文章留言和我一起聊聊透析的这些事儿~

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