关键字：父母，CKD儿童，财务，观点

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简介： 背景慢性肾病（CKD）的经济后果对于成年患者及其家庭来说是严重的，但是CKD的自付费用和经济负担以及这如何影响患有肾病的儿童的护理人员尚不清楚。本研究旨在描述父母对照顾患有CKD的儿童的财务影响的观点。研究设计面对面的半结构化访谈。背景和参与者来自澳大利亚3个儿科肾病中心的CKD儿童的父母。分析方法成绩单进行了主题分析。结果共有26名儿童的27名父母参加。我们确定了5个主题：失去自由和控制（优先考虑护理，限制职业机会和欣赏社会经济优势），承担全部责任（无法依赖他人，缺乏喘息，家庭角色分离和自力更生，适应生存（警惕预算，重新定义正常和期望，为基本需求重新调整资源，协商工作灵活性），环境不稳定（工作能力不足，不可预测性）儿童健康，旅行相关成本负担，债务减免和国内动荡），以及寻求支持的斗争（“陷入困境”和未满足的信息需求）。限制很少有参与者是父亲（n = 5），并且结果可能无法转移给非英语护理人员，因为这些参与者被排除在外。结论父母将他们的资源和注意力集中在满足孩子的复杂需求上。由于关注孩子的照顾以及医疗和非医疗费用而无法维持就业是财务影响的主要原因，财政压力加剧了获得政府支持的困难。结果，父母经历了深刻的经济和社会不稳定以及身心疲劳，并且极度保持了财务警惕。建议更多地获得喘息和国内支持以及经济和社会心理干预措施，以尽量减少照顾患有CKD的儿童的经济影响，从而可以为CKD儿童及其家人带来更好的护理，生活质量和健康结果。 。父母经历了深刻的经济和社会不稳定以及身心疲劳，并且极度保持财务警惕。建议更多地获得喘息和国内支持以及经济和社会心理干预措施，以尽量减少照顾患有CKD的儿童的经济影响，从而可以为CKD儿童及其家人带来更好的护理，生活质量和健康结果。 。父母经历了深刻的经济和社会不稳定以及身心疲劳，并且极度保持财务警惕。建议更多地获得喘息和国内支持以及经济和社会心理干预措施，以尽量减少照顾患有CKD的儿童的经济影响，从而可以为CKD儿童及其家人带来更好的护理，生活质量和健康结果。